Cuidados paliativos y calidad de vida

Qué son

Son una atención especializada que se enfoca en la persona, no solo en el tumor. Su objetivo es aliviar el sufrimiento físico, emocional, social y espiritual, y ayudarte a vivir de acuerdo con lo que es importante para ti.

Con qué pueden ayudar

• Síntomas: dolor de cabeza, náusea, cansancio, insomnio, crisis convulsivas, dificultad para tragar o somnolencia.
• Emociones: ansiedad, tristeza, miedo.
• Decisiones difíciles: entender las opciones, hablar sobre lo que es importante para ti y planear tu cuidado.
• La familia: orientación, apoyo emocional y ayuda con los cuidados en casa.
• Coordinación: comunicación entre los distintos especialistas.

Quién los da

Un equipo que puede incluir médicos especialistas en cuidados paliativos, enfermería, psicología, trabajo social, nutrición y acompañamiento espiritual si lo deseas.

Pregunta en tu hospital si hay un servicio de cuidados paliativos o una clínica del dolor. Muchos hospitales públicos lo tienen. También existen servicios de atención en casa.

Tu calidad de vida día a día

• Dormir bien: horarios regulares, y avisa si los medicamentos te quitan el sueño.
• Comer de forma variada: no hay evidencia de que una dieta especial cure o controle un tumor cerebral. La dieta cetogénica se usa en algunas personas para ayudar a controlar crisis epilépticas difíciles de tratar, siempre con supervisión médica y de nutrición, pero no es un tratamiento para el tumor.
• Moverte: caminar o hacer ejercicio suave, adaptado a ti.
• Hacer cosas que disfrutas, aunque sea en versión más corta o distinta.
• Estar con otros: familia, amigos, grupos de apoyo.
• Tu mundo interior: para muchas personas, la fe, la espiritualidad o la reflexión son una fuente de fortaleza.

Hablar de lo que es importante para ti

En algún momento puede ser útil hablar con tu familia y con tu equipo sobre:

• qué es lo más importante para ti en tu vida y en tu tratamiento;
• qué tratamientos quisieras recibir, o no, en distintas situaciones;
• quién tomaría decisiones por ti si un día no pudieras hacerlo.

Tener estas conversaciones cuando te sientes bien permite que tus deseos se respeten más adelante. No hay prisa, y puedes cambiar de opinión en cualquier momento.

Voluntad anticipada: en la Ciudad de México y en muchos estados existe un documento legal para dejar por escrito tus decisiones sobre tu atención médica. Pregunta en tu hospital o a un notario cómo hacerlo en tu estado.

Cuando la enfermedad avanza

Si el tumor avanza a pesar del tratamiento, el objetivo de la atención se centra en tu comodidad y tu bienestar. El equipo de cuidados paliativos puede ayudar a:

• controlar el dolor, las crisis convulsivas y otros síntomas;
• dar medicamentos por otras vías cuando ya no es posible tragar;
• decidir, junto con la familia, dónde prefieres recibir los cuidados: en casa o en el hospital;
• preparar a la familia para los cambios que pueden venir, como más somnolencia, menos apetito o dificultad para comunicarse;
• acompañar a la familia también después, en el duelo.

La esperanza no desaparece: puede transformarse en la esperanza de estar tranquilo, sin dolor y cerca de las personas que quieres.

Para la familia

• Los cuidados paliativos también son para ti: puedes pedir orientación y apoyo.
• No tienes que cuidar solo o sola. Pide ayuda a otros familiares, amistades y al equipo.
• Revisa "Cuidar a quien cuida" en la sección para familias.
• En la sección Apoyo encontrarás asociaciones que acompañan a pacientes y familias, incluidas algunas especializadas en cuidados paliativos pediátricos.